在2023年，基因检测公司23andMe以1.5亿美元的价格将其用户基因数据库授权给制药巨头葛兰素史克（GSK），用于药物研发。这笔交易的合法性建立在用户签署的隐私政策之上——一份长达8000字的文本，其中第12.3条款提到："您的匿名化数据可能用于商业合作，但不会直接关联到您的身份。"然而，当GSK利用这些数据开发出新药并以每年3万美元的价格销售时，那些贡献数据的患者却无法以任何折扣获得治疗。这揭示了互联网医疗最隐蔽的剥削链条：患者以"促进公共健康"为名捐献数据，最终却沦为商业价值链中的"原材料供应者"。
一、数据商业化的隐秘路径：从慈善到剥削
患者数据的商业化利用通常经历三个阶段：
- "慈善叙事"的初始募集
平台以"共同战胜疾病"为口号吸引患者加入。例如，罕见病社交网络PatientsLikeMe最初定位为"患者互助社区"，鼓励用户分享病情、用药记录和基因数据。其创始人在2010年接受采访时称："我们的目标是让患者不再孤独。"然而，2018年该平台被私募股权公司收购后，其数据库被出售给制药公司，用于药物定价和市场细分。 - 数据的"洗白"与增值
患者数据经匿名化处理后，被包装为"脱敏数据集"出售。例如，23andMe将用户基因数据与第三方健康数据（如Fitbit的运动记录）交叉分析，生成"高价值数据包"供药企竞拍。2022年，一份涵盖50万糖尿病患者基因与生活方式数据的包以2800万美元成交，而患者本人对此毫不知情。 - 价值分配的结构性不平等
数据最终转化为药物、保险定价或精准营销工具，但贡献者却被排除在收益之外。例如：- 药物研发：GSK利用23andMe数据开发的抗癌药物，定价每年12万美元，而数据贡献者无法获得任何折扣；
- 保险精算：美国保险公司通过购买PatientsLikeMe的数据，将某些罕见病患者的保费提高300%，理由是"数据显示该群体高风险"；
- 广告定向：基因检测公司Ancestry将用户数据出售给营养品公司，后者针对性推送高价补充剂，而患者因信任"个性化建议"而过度消费。
二、知情同意的虚幻性：当隐私政策成为"合法剥削"的工具
患者数据被剥削的合法性，建立在"知情同意"这一脆弱的伦理基础之上。然而，这一机制在实践中已沦为形式主义：
- 隐私政策的"黑洞"效应
- 23andMe的隐私政策长达8000字，其中关于数据商业化的条款分散在第12、23、34章节，且使用法律术语（如"衍生数据产品""第三方处理者"）模糊化数据流向；
- PatientsLikeMe的用户协议包含"数据不可撤回"条款，即一旦上传，即使用户删除账户，数据仍可能被保留用于商业分析。
- 匿名化的虚假承诺
- 研究表明，通过交叉引用公开数据集（如社交媒体、购物记录），87%的"匿名化"健康数据可被重新识别；
- 2021年，一名癌症患者发现自己的PatientsLikeMe数据被用于保险公司的风险评估，尽管数据已"匿名化"，但通过其罕见病类型和用药记录，保险公司仍能锁定其身份。
- 弱势群体的"被迫同意"
- 低收入患者更可能因"免费服务"诱惑而忽略隐私风险。例如，某糖尿病管理APP提供免费血糖仪，但要求用户上传所有血糖数据，后者被出售给保险公司用于定价；
- 罕见病患者因急于寻找治疗方案，更倾向于在未充分理解条款的情况下分享数据。PatientsLikeMe的数据显示，罕见病患者的数据上传量是常见病患者的3倍，但其数据被商业化利用的比例却高出40%。
三、数据正义的可能路径：从剥削到共享
要打破这一剥削循环，需从制度设计上重构数据所有权与收益分配机制：
1. 数据合作社模式：患者作为数据股东
参考冰岛DeCode基因项目的经验，建立患者主导的数据合作社：
- 数据入股：患者以数据作为"股份"加入合作社，享有数据使用的否决权；
- 收益分红：当数据被商业化利用时，患者按贡献比例获得收益。例如，2022年冰岛一项基因研究的利润中，30%返还给数据贡献者；
- 治理参与：合作社设立患者代表委员会，审查数据使用申请，确保符合公共健康目标。
实施障碍：
- 企业抵制：制药公司可能通过游说阻挠立法，或转向购买非合作社数据；
- 技术门槛：弱势群体可能缺乏参与合作社治理的能力，导致"数据精英化"。
2. 健康数据税：重新分配数据红利
对健康数据交易征收专项税，用于资助公共医疗福利：
- 税基设计：按数据交易金额的10%-20%征收，例如23andMe与GSK的1.5亿美元交易需缴纳1500万-3000万美元；
- 用途规范：税收专项用于罕见病研究、低收入患者的医疗补贴等。
伦理争议：
- 可能抑制数据流动，减缓医学研究进展；
- 需平衡税率与创新激励，避免企业转向海外数据市场。
3. 强制数据透明化：打破"黑箱"剥削
立法要求企业公开数据流向与使用细节：
- 数据流向追踪：患者可查询自己的数据被哪些机构使用，用于何种目的；
- 算法透明化：企业需公开数据分析模型的核心逻辑，避免歧视性用途（如保险定价）。
案例参考：欧盟《通用数据保护条例》（GDPR）已要求部分数据透明化，但健康数据领域的执行仍存在漏洞。
四、结语：数据正义的终极追问
患者数据的剥削本质上是一种"数字殖民主义"——发达国家的企业从全球患者身上提取数据，转化为高价药物和服务，而贡献者却被排除在收益之外。要打破这一循环，需超越技术解决主义，直面更根本的问题：
- 数据所有权的重新定义：数据是否应被视为"劳动成果"，而非"免费资源"？
- 健康价值的再分配：当数据转化为药物或保险产品时，患者是否应享有优先获益权？
- 技术伦理的制度化：如何将"数据正义"纳入医疗创新的核心准则，而非事后补救？
唯有如此，患者才能从"数字贫民"转变为健康数据生态中的权利主体，而非被剥削的"原材料"。
批判性反思
当患者数据被资本化为"数字黄金"时，我们是否正在见证一场新型的"数据殖民主义"？而真正的数据正义，或许不在于更严格的隐私条款，而在于重新定义健康数据的所有权与价值分配——数据不应是企业的"免费资源"，而应是患者的"劳动成果"。在这一过程中，我们需要警惕技术决定论和反技术倾向的两种极端，既要承认数据共享对医学进步的推动作用，也要坚决反对以牺牲个体权益为代价的发展模式。健康数据正义的核心，是建立一种更加公平、透明和民主的数据治理体系，让每一位数据贡献者都能在技术进步中享有应有的尊严与回报。